Bemaž prieš metus įsigaliojęs Pakartotinio sveikatos duomenų naudojimo įstatymas vis dar kelia nemažai diskusijų. Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) bendruomenė nelieka nuošalyje sprendžiant visuomenei ir specialistams aktualius klausimus. Sugrįžti prie sveikatos duomenų prieinamumo ir antrinio panaudojimo problemų neseniai kvietė istoriniame LSMU Emanuelio Levino centre vykęs renginys „Morning Health Talks“.
Nuo aktualijų iki pasiekimų
Šiųmetė tema „Prieiga prie duomenų. Duomenų bendrinimo iniciatyvos sveikatos priežiūros srityje“ (ang. Access to Data. Sharing Is Caring – Data Sharing Initiatives in Healthcare) subūrė įvairių sričių ekspertus. Renginyje siekta atkreipti dėmesį į šalies aktualijas, tai, kokių sprendimų reikėtų Lietuvai Pakartotinio sveikatos duomenų naudojimo įstatymo kontekste, kokias bendradarbiavimo galimybes šis teisinis reglamentas atveria startuoliams ir įmonėms, bei sykiu pristatyti kitų šalių pažangias sveikatos duomenų iniciatyvas.
„Morning Health Talks“ pranešimų metu kalbėta apie biobankų ir duomenų dalijimosi vertę inovacijoms sveikatos srityje, dalytasi COVID-X, Estijos biobanko bandomųjų projektų krūties vėžio rizikai nustatyti, cukrinio diabeto ir išeminės širdies ligos prevencijai, taip pat – Europos inovacijų ir technologijų instituto (EIT) bendradarbiavimo platformos, skirtos skatinti startuolius sveikatos duomenų iniciatyvose, pasiekimais.
Šis informacinis laukas tapo puikiu atspirties tašku viešai ekspertų diskusijai „Sveikatos duomenų atrakinimas: bendradarbiavimo galimybės pradedantiesiems ir įmonėms“, kurią moderavo Inovatyvios farmacijos pramonės asociacijos (IFPA) atstovė, „AbbVie“ medicinos direktorė dermatologijai bei globaliems medicinos klausimams Jolanta Zaikauskienė.
Pasigendama vieningos platformos
Neabejojama, jog mokslo, sveikatos paslaugų sistemos, teisės, investavimo, verslo ekspertus ir startuolių kūrėjus suvienijusi diskusija padės priartėti prie realių sprendimų, kaip įgalinti atvirų duomenų naudojimą sveikatos priežiūros sektoriuje.
Kaip diskusijos metu pastebėjo startuolio „Diawiser“ cukrinio diabeto valdymui kūrėja Monika Fetingytė, plėtojant inovatyvius sveikatos technologijų startuolius, labai svarbu ne tik galimybė gauti duomenis, bet ir jų kokybė.
M. Fetingytės teigimu, glaudesnis bendradarbiavimas su ESPBI IS bei kitomis institucijomis, kaip sveikatos universitetai, pagerintų ir pagreitintų procesus.
Darbas su pacientų duomenimis reikalauja atitinkamo teisinės aplinkos išmanymo ir kompetencijų, užtikrinant saugų duomenų naudojimą. Teisinius aspektus, susijusius su antriniu sveikatos duomenų panaudojimu, bei reguliavimo trūkumus apžvelgė advokatų kontoros „Ellex Valiūnas“ advokatė ir ekspertė Giedrė Tubelytė.
Teisininkės akimis, viena opiausių šiandienos problemų – jog Lietuvoje vis dar neturime vieningos platformos, per kurią būtų dalijamasi duomenimis.
Atsiliepia šalies konkurencingumui
Savo ruožtu investuotojų ir verslo atstovas – bendrovės „Energenas“ įkūrėjas ir vadovas, vienas „LitBAN“ tinklo steigėjų Paulius Vilemas – pripažino, kad sveikatos duomenų atvėrimą skatinantys procesai šalyje vyksta, tačiau kol kas atsakingos institucijos sprendimus priima izoliuotai, todėl antrinių sveikatos duomenų panaudojimo procesas yra sudėtingas.
Reikia skirtingų reguliuojančių organizacijų leidimų, prarandama daug laiko, o versle laikas reiškia pinigus, todėl šiandienos situacija kitų šalių kontekste gerokai mažina investicinį Lietuvos patrauklumą. P. Vilemo įsitikinimu, kol sveikatos duomenų panaudojimo klausimas nebus iškeltas valstybiniu lygiu, nebus ir proveržio.
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų direktorius visuomenės sveikatai, mokslui ir studijoms profesorius Tomas Lapinskas atkreipė dėmesį ir į asmens sveikatos priežiūros įstaigoms nuogąstavimų keliantį aspektą, kaip reikalavimas atverti duomenis neįvardijant, kokiam tikslui jie bus naudojami.
Be to, pasak T. Lapinsko, Lietuvos gydymo įstaigų vidinėse sistemose kaupiami duomenys didele dalimi yra netinkamos struktūros ir standartų. Taigi kad šiuos duomenis būtų galima atverti, juos pirma būtina tinkamai parengti. Iš gydymo įstaigų, kurių biudžetai skirti sveikatos paslaugų kokybei užtikrinti, tai pareikalaus tiek naujų kompetencijų, tiek resursų, teigė profesorius.
Būtinos tolesnės diskusijos
Siekiant pažangaus sveikatos duomenų atvėrimo ir naudojimo, labai svarbu ne tik apibrėžti jų vertę, bet ir pateikti visiems sveikatos duomenų ekosistemos dalyviams. Suinteresuotų šalių įsitraukimo ir bendradarbiavimo sėkmę galėtų užtikrinti win-winprincipas, pripažino diskusijos dalyviai.
Ne atsitiktinai dalijantis mintimis, kaip būtų galima pasiekti proveržio su esamais resursais, nuskambėjo ir Estijos pavyzdys: kurti sindikatus iš kelių gydymo, mokslo įstaigų, skatinti efektyvų kompetencijų pasidalijimą bei išteklių naudojimą.
Taip pat prieita prie vieningos nuomonės – sprendžiant sveikatos duomenų prieinamumo ir antrinio panaudojimo iššūkius, būtinos tolesnės diskusijos, į jas įtraukiant ir pačius įstatyminių sprendimų priėmėjus.
„Morning Health Talks“ renginį organizavo Europos inovacijų ir technologijų instituto sveikatos srities bendruomenė EIT Health, Lietuvos sveikatos mokslų universitetas kartu su Kauno technologijos universitetu, Kauno klinikomis bei Inovatyvios farmacijos pramonės asociacija (IFPA).
